ΑΥΓΟΡΟΥ: Η δύσκολη ζωή του Μάριου με τις σπάνιες παθήσεις και πώς «νίκησε» τα προβλήματα του

Υποφέρει από ένα σωρό σπάνιες παθήσεις και οι λάθος διαγνώσεις τον βύθισαν περισσότερο στο σκοτάδι. Ένιωθε το τέλος, όμως όλα άλλαξαν με ένα βιβλίο...

Υποφέρει από ένα σωρό σπάνιες παθήσεις και οι λάθος διαγνώσεις τον βύθισαν περισσότερο στο σκοτάδι. Ένιωθε το τέλος, καθώς και τους δυνατούς πόνους σαν μια σελίδα που δεν έλεγε να γυρίσει. Βρισκόταν σε αδιέξοδο. Έχασε τη ζωή του, τη ψυχή του…

Μέσα στο σκοτάδι του, βρέθηκε όμως να δώσει φως ένα βιβλίο. Σήμερα είναι άλλος άνθρωπος, από “νεκρός” είναι γεμάτος φώς και ζωή. Η ιστορία ενός συμπατριώτη μας που πραγματικά αξίζει να διαβάσει κανείς.

Ο κύριος Μάριος Μιχαήλ αναφέρει στο Ant1.com.cy:

«Γεννήθηκα στο κατεχόμενο χωριό Κυρά της Επαρχίαs Μόρφου, είμαι 49 ετών και είμαι στρατιωτικός. Μένω με την οικογένεια μου στο Αυγόρου. Είμαι παντρεμένος με μια σπουδαία γυναίκα και έχω δυο υπέροχες κόρες. Η πρώτη είναι 26 ετών και έχει σπουδάσει Human Biology και η δεύτερη είναι 19 και αρχίζει το δεύτερο έτος σπουδών στο Πανεπιστήμιο Κύπρου.

Η ζωή μου ήταν όμορφη μέχρι το 2008…

Μέσα από τον Γολγοθά των σπάνιων παθήσεων…

Στην αρχή είχα πόνους στην μέση και στις αρθρώσεις του σπονδύλου. Για τα επόμενα 4 χρόνια αντιμετώπιζα το θέμα με αντιφλεγμονώδη και κρέμα περιστασιακά (σε περιπτώσεις έξαρσης της πάθησης), πάντοτε υπό τις οδηγίες των θεράποντων ιατρών. Οι ακτινογραφίες δεν έδειχναν τίποτα, με αποτέλεσμα να μην μπορώ να αντιμετωπίσω διαφορετικά την κατάσταση της υγείας μου.

Αρχές του 2009…

Εμφανίζονται στο πρόσωπό μου έντονες μελαγχρωματικές κηλίδες. Στις 07/5/2009 ο Δερματολόγος μου είπε ότι πάσχω, πιθανώς, από ερυθηματώδη λύκο στο πρόσωπο. Αν και η εξέταση για την πάθηση ήταν αρνητική, μου είπαν ότι το 10% των περιπτώσεων δεν φαίνεται στις εξετάσεις. Δεν είχα ξανακούσει ποτέ για αυτή την πάθηση. Η αλήθεια, έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Και τι δεν σκέφτηκα… Διάβαζα στο διαδίκτυο και όσο ενημερωνόμουν, όλο και περισσότερες αρνητικές σκέψεις έκανα. Μέχρι και τον καρκίνο σκέφτηκα. Υπήρξαν στιγμές που κλεινόμουν στο γραφείο μου και έκλαιγα από παράπονο.

Μετά από εξειδικευμένες εξετάσεις και βιοψία, ξεκαθάρισε το σκηνικό…

Η ορθή διάγνωση ήταν υπερμελάγχρωση στο πρόσωπο. Έπρεπε να αποφεύγω τον ήλιο και να χρησιμοποιώ αντηλιακή κρέμα. Τέσσερις δερματολόγοι δεν μου ξεκαθάριζαν ότι δεν θα εξελιχθεί σε καρκίνο. Άρχισα ξανά διαδίκτυο, ξανά αρνητικές σκέψεις…

Το 2012 είχα αφόρητους πόνους στη μέση και χρειάστηκε να κάνω εξειδικευμένες εξετάσεις ΜRΙ. Σύμφωνα με την γνωμάτευση του Ορθοπεδικού, έπασχα από χρόνια εμμένουσα Οσφυαλγία, παρουσία ιερολαγονίτιδας (φλεγμονή στις ιερολαγόνιες αρθρώσεις) μετά την διερεύνηση, διάγνωση αγκυλοποιητικής σπονδυλοαρθρίτιδας.

Περπατούσα 12 βήματα και καθόμουν σφαδάζοντας από τον πόνο. Κατόπιν ιατρικών συμβουλών, ξεκίνησα ασκήσεις κινησιοθεραπείας 3 φορές την ημέρα, οι οποίες συνεχίζονται μέχρι σήμερα. Φυσιοθεραπεία και θαλασσοθεραπεία. Δεν μπορώ να τρέχω ούτε να σηκώνω βάρη. Όμως αυτό δεν με εμποδίζει από το να γυμνάζομαι περπατώντας στον ηλεκτρικό δρόμο, αργά και σηκώνοντας πολύ ελαφριά βάρη σε στάση σώματος καθιστή.

Έκτοτε γυμνάζομαι με πρόγραμμα 4 με 5 φορές ανά εβδομάδα και με αυτό τον τρόπο, κατάφερα να κάνω περπατώντας πολύ περισσότερα από 12 βήματα και για περισσότερο χρόνο. Όμως δυστυχώς, δεν μπορώ την ορθοστασία για μεγάλο χρονικό διάστημα. Όσο περισσότερο μένω όρθιος, τόσο επιδεινώνεται ο πόνος, αλλά και μένοντας καθιστός αρκετό χρόνο, επιδεινώνεται η κατάσταση. Εντωμεταξύ, το 2014, προέβηκα σε αφαίρεση 3 όγκων από το δεξί πόδι. Ευτυχώς ήταν καλοήθεις.

Ασταμάτητες αρνητικές σκέψεις και υπερβολικό άγχος…

Διαγνώστηκα με δυσφαγία – δυσκαταποσία (είναι η δυσκολία στη διέλευση των τροφών από το στόμα στο στομάχι), ότι και αν έτρωγα πνιγόμουν και εμετό. Δεν μπορούσα να φάω κανονικά και έπρεπε να βάζω το φαγητό στο μπλέντερ. Ένας νέος αγώνας, άλλη μια σκληρή δοκιμασία…

Άρχισαν να με παρακολουθούν δυο γιατροί στο Γενικό Νοσοκομείο Παραλιμνίου (ΡΕΥΜΑΤΟΛΟΓΟΣ – ΩΤΟΡΙΝΟΛΑΡΥΓΓΟΛΟΓΟΥΣ)και ΔΙΑΙΤΟΛΟΓΟΣ) , στο Γενικό Νοσοκομείο Λάρνακας (ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΣ – ΓΑΣΤΡΕΝΤΕΡΟΛΟΓΟΣ) και Δυο γιατροί στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΣ και ΛΟΓΟΘΕΡΑΠΕΥΤΗΣ) στο οποίο παραπέμφθηκα με διάγνωση ότι πιθανόν να πάσχω από σπάνιου Τύπου ΑLS, μια σπάνια πάθηση (1χ100,000) Αχαλασία οισοφάγου. Η αντιμετώπιση γίνεται με χειρουργική επέμβαση με επιτυχία κατάποσης 52% .

Για δύο μήνες κρατούσα το παραπεμπτικό για το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου με την πιθανή διάγνωση ALS χωρίς να τολμώ να δω τι είναι. Tελικά, πρόκειται για μια σοβαρή πάθηση κατά την οποία νεκρώνουν τα όργανα, και σιγά σιγά επέρχεται παράλυση και μετά ο θάνατος. Πρόκειται για την ασθένεια από την οποία πέθανε ο Στήβεν Χώκινγκ.

Μετά από αρκετό χρονικό διάστημα και κατόπιν αρκετών εξετάσεων…

Η διάγνωση του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου ήταν: Αυχενικές και οσφυικες ριζοπάθειες. Επίσης, η επιδείνωση της ψυχολογικής μου κατάστασης είχε ως αποτέλεσμα να εμφανιστούν σωματικά θέματα υγείας που επηρέαζαν τον σεξουαλικό τομέα της ζωής μου. Ευτυχώς όμως, έχω μια υπέροχη σύζυγο που μου συμπαραστάθηκε σε όλο αυτό τον αγώνα. Ξέρω, και δυστυχώς, οι άνθρωποι δεν μιλούμε για αυτά τα θέματα ανοικτά (στυτική δυσλειτουργία, πρόωρη εκσπερμάτωση), με αποτέλεσμα την ελλιπή ενημέρωση και την άδικη ταλαιπωρία του πάσχοντα. Αυτό δίνει το δικαίωμα σε αρκετούς που απευθυνόμαστε για βοήθεια, να γίνουν «ειδικοί».

Θυμάμαι όταν ένας γιατρός, ο οποίος με παρακολουθούσε για άλλα θέματα υγείας, μου είπε ότι δεν είναι τίποτα η πρόωρη εκσπερμάτωση και ότι θεραπεύεται εύκολα. Τα φάρμακα όμως που μου έδωσε, μου προκαλούσαν απίστευτη ζαλάδα με αποτέλεσμα να μην μπορώ να περπατάω, κινδύνευα να πέσω. Ταυτόχρονα όμως, ξεκίνησαν και τα προβλήματα με την στυτική δυσλειτουργία. Βέβαια, ενημέρωσα τον γιατρό και σταμάτησα τα συγκεκριμένα φάρμακα. Ήμουν σε απόγνωση, δεν γνώριζα πού να απευθυνθώ…

Έχασα κάθε ελπίδα…

Απελπίστηκα…

Έχανα διαρκώς βάρος, δεν είχα κανένα ενδιαφέρον για τη ζωή. ήταν σαν να σταμάτησε ο χρόνος… κάθε τι όμορφο χάθηκε…

Το 2017 ήρθε να προστεθεί ακόμα πρόβλημα…

Είχα συνεχόμενο και έντονο κουδούνισμα στα αυτιά. Είναι οι εμβοές, όπως ονομάζονται στην ιατρική ορολογία, και αντιμετωπίζονται. Διαγνώστηκα όμως και με κώφωση 30 % στους υψηλούς ήχους. Δεν ήταν καθόλου εύκολο να βρει κανείς τόσο δύναμη ώστε να αντέξει όλα αυτά τα προβλήματα, όλο αυτό το άγχος και τον πόνο που δημιουργούν οι τόσες ασθένειες. Έχασα τον εαυτό μου, τη ψυχή μου…

Ζήτησα βοήθεια από ψυχολόγο αλλά παραπέμφθηκα σε ψυχίατρο. Εξαιτίας των όσων πέρασα, μου δημιουργήθηκαν ψυχολογικά και σωματικά προβλήματα που επηρέαζαν την προσωπική μου ζωή, καθώς και την οικογένεια. Έψαχνα για άλλα άτομα με την ίδια πάθηση και τελικά βρήκα μια κοπέλα ( αυτό με βοήθησε πάρα πολύ γιατί μαζί της μπορούσα να συζητώ πολύ άνετα).

Όλα άλλαξαν όταν διάβασα εκείνο το βιβλίο…

Η μικρή μου κόρη- που δεν άντεχε άλλο να με βλέπει έτσι- μου έκανε δώρο ένα βιβλίο. Είχε τίτλο «Η δύναμη του Υποσυνείδητου» του Dr Joseph Murphy. Αυτό το βιβλίο αποδείχτηκε η σωτηρία μου. Άλλαξε η ζωή μου κυριολεκτικά. Το διάβασα 4 φορές μέχρι σήμερα…

Άρχισα να βλέπω τη ζωή αλλιώς…

Κατάφερα να αλλάξω πλεύση ξεφεύγοντας από την αρνητική, καταστρεπτική πορεία που με οδηγούσε με μαθηματική ακρίβεια στο θάνατο, βιώνοντας στρες, θλίψη και ασθένειες.

Ανοίχτηκε μπροστά μου ένας άλλος δρόμος. Μια άλλη, πιο αισιόδοξη πλευρά που δεν μπορούσα να φανταστώ. Σταμάτησα να μετρώ τις ζημιές και άρχισα πλέον να αναζητώ τα οφέλη από όλα αυτά που συνέβησαν στην ζωή μου. Βάζω πλέον όρια στην ανοχή της όποιας απαράδεκτης, απάνθρωπης συμπεριφοράς προς εμένα. Σταμάτησα να μιλώ στον καθένα για τις παθήσεις μου. Συνεχίζω με περισσότερο πείσμα και διάθεση τον νέο τρόπο ζωής μου, απολαμβάνοντας με ευγνωμοσύνη τα πάντα. Επίσης, η παρακολούθηση του Επαγγελματικού Κύκλου Σπουδών (Life Coaching) αποτέλεσε για μένα το σταθμό για την μεγάλη ανατροπή στην ζωή μου, αφού μετά και από τις μεγάλες περιπέτειες με την υγεία μου, αποδείχτηκε το καλύτερο φάρμακο που θα μπορούσα να έχω ως συμπαραστάτη και σύμμαχο για το υπόλοιπο της ζωής μου.

Σήμερα…

Βοηθώ όσους περισσότερους ανθρώπους μπορώ. Πάντα αφιλοκερδώς. Ευελπιστώ να βάλω και εγώ το λιθαράκι μου στην διαμόρφωση μιας καλύτερης κοινωνίας με απώτερο σκοπό την απόλαυση του υπέροχου δώρου της ζωής. Θέλω ο κόσμος μας να γίνει λιγάκι πιο υγιής και πιο ευτυχισμένος.

Το μότο μου : «Ζήσε το όνειρό σου, όχι τα όνειρα των άλλων».

Το βιβλίο που έγραψε ο Μάριος

 

Πηγή: Ant1.com.cy