Η Λίλυ ήταν μόλις 14 χρονών όταν έφυγε από τη ζωή στις 13 Φεβρουαρίου του 2021. Μπήκε στο Νοσοκομείο την 1η Φεβρουαρίου όπου διαπιστώθηκε ότι πάσχει από την σπάνια ασθένεια, αιμοφαγοκυτταρική λεμφοϊστιοκυττάρωση (HLH).
Η μητέρα της, Μαίρη Κυριάκου, πλέον, έχει ένα και μοναδικό στόχο, να ευαισθητοποιήσει, να κινητοποιήσει τον ιατρικό κόσμο για αυτή την σπάνια ασθένεια. Έτσι, λοιπόν, έγραψε ένα βιβλίο με τίτλο «Σκέψεις μιας θλιμμένης μάνας» ,ώστε, να μαζευτούν περισσότερα χρήματα για έρευνα αλλά και να δημιουργηθεί μια κοινότητα για το HLH.
Δύο χρόνια μετά η Μαίρη Κυριακού συγκλονίζει με τα όσα αναφέρει στο Μεσημέρι και Κάτι. «Σήμερα συμπληρώνονται δύο χρόνια από τότε που άρχισε το κακό με την ασθένεια της Λίλυς. Ο πόνος δεν σβήνει, γίνεται πιο βαθύς. Στην αρχή έχεις την προστασία του μουδιάσματος, προσπαθείς να συνειδητοποιήσεις τι έχει γίνει. Όσο προχωράει ο καιρός όμως, αυτό ξεσκεπάζεται. Νιώθω σαν να τρέχω με τα πατίνια σε βρεγμένο τσιμέντο. Δεν πρόκειται όμως να πέσω, έδωσα υπόσχεση στην κόρη μου από τότε που γεννήθηκε».
Συνέχισε αναφέροντας ότι το γράψιμο του βιβλίου ήταν ένα είδος θεραπείας. «Αυτή είναι η Λίλυ, είναι ζωντάνια, είναι χαρά. Δεν είναι μόνο οι 16 ημέρες που περιγράφει το βιβλίο. Η Λίλυ είναι περισσότερο από αυτό. Με το βιβλίο ήθελα να προσφέρω υποστήριξη σε οικογένειες που περνούν αυτές τις δύσκολες στιγμές χωρίς υποστήριξη. Εγώ δεν είχα υποστήριξη. Δεν υπάρχει».
«Είναι σπάνια (ασθένεια). Αλλά τι σημαίνει σπάνια. Γιατί δεν ξέρουν να κάνουν διάγνωση; Ή είναι σπάνια γιατί λίγα άτομα το παθαίνουν;», ανέφερε χαρακτηριστικά.
Εξήγησε ότι «στις 17 Φεβρουαρίου θα κάνουμε την παρουσίαση του βιβλίου στο σχολείο της Λίλυς, στο Forum στη Νήσου και θα ήθελα παρά πολύ κάποιος που έχει τη δύναμη να βοηθήσει να γίνει ένας σύνδεσμος». Η Μαίρη Κυριάκου έκανε αναφορά στις προσπάθειες της να επικοινωνήσει με το Υπουργείο Υγείας που δεν είχαν αποτέλεσμα.
Δείτε το βίντεο: