* Στην κεντρική φωτογραφία αγοράκι ηλικίας 8 ετών με κληρονομικό μεταβολικό νόσημα που παρουσιάζει σοβαρή απώλεια βάρους και ζυγίζει μόλις 11,5 κιλά.
Υποσχέσεις ότι τροχοδρομούνται λύσεις στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, αλλά και δέσμευση ότι αυτή τη φορά δεν θα μείνουν στα λόγια, έλαβαν οι γονείς παιδιών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ).
Το θέμα συζητήθηκε στη χθεσινή συνεδρία της Επιτροπής Υγείας της Βουλής, με τους γονείς να καταγγέλλουν αφενός μεν απαράδεκτες συμπεριφορές εκ μέρους μερίδας παρόχων υγείας και αφετέρου δε ότι τα αιτήματά τους για αποστολή των παιδιών τους σε εξειδικευμένα κέντρα νοσηλείας του εξωτερικού, πέφτουν διαρκώς στο κενό, παρά το γεγονός ότι στην Κύπρο απουσιάζουν οι μεταβολιστές παιδίατροι και οι μεταβολικοί διαιτολόγοι, ειδικότητες που κρίνονται απολύτως απαραίτητες για τους πάσχοντες από ΚΜΝ.
Πάγια αιτήματα του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «Ασπίδα Ζωής», όπως αυτά παρατέθηκαν από τον Πρόεδρο του Συνδέσμου, Μάριο Βακανά, είναι η σύναψη συμφωνίας μεταξύ Υπουργείου Υγείας και εξειδικευμένου κέντρου του εξωτερικού για κάθοδο μεταβολιστή παιδιάτρου και μεταβολικής διαιτολόγου στην Κύπρο κάθε έξι μήνες για σκοπούς παρακολούθησης των ασθενών με ΚΜΝ. Μέχρις ότου η συμφωνία αυτή τεθεί σε ισχύ ο Σύνδεσμος θεωρεί εκ των ων ουκ άνευ την έγκριση όλων των ασθενών που αιτούνται μετάβαση σε εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού, θέση την οποία στηρίζει με επίσημη επιστολή του και ο ίδιος ο Υπουργός Υγείας. Δεύτερο αίτημα του Συνδέσμου είναι η διεύρυνση του νεογνικού ελέγχου, καθώς αυτή τη στιγμή ο νεογνικός έλεγχος καλύπτει μόνο ένα μεταβολικό νόση
Εκ μέρους του Υπουργείου Υγείας, η Προϊστάμενη του Τμήματος Επιδοτούμενων Ασθενών, Αναστασία Χριστοδουλίδου, ανέφερε ότι εδώ και δύο μήνες έχει συσταθεί Ειδική Επιτροπή με στόχο να μελετήσει όλα τα σπάνια νοσήματα και ήδη έχει καταλήξει σε συγκεκριμένες εισηγήσεις, οι οποίες παίρνουν το δρόμο της υλοποίησης. Μεταξύ άλλων αποφασίστηκε η θεσμοθέτηση συνεργασίας με Κέντρο Αναφοράς του εξωτερικού για ΚΜΝ και σύμφωνα με την εισήγηση η τεχνική συνεργασία θα περιλαμβάνει: α) συνεργασία σε όλα τα επίπεδα που αφορούν τις ανάγκες των ασθενών, β) μετάκληση ειδικών ιατρών και πολυθεματικών ομάδων στην Κύπρο ανά εξάμηνο και γ) δημιουργία πρωτοκόλλων ή διαμόρφωση και επικαιροποίηση των υφιστάμενων πρωτοκόλλων βάσει των εξατομικευμένων αναγκών του κάθε ασθενή. Για το σκοπό αυτό την προσεχή Δευτέρα έχει συγκληθεί ευρεία σύσκεψη στο Υπουργείο Υγείας υπό την Γενική Διευθύντρια, Χριστίνα Γιαννάκη για άμεση υλοποίηση των αποφάσεων.
Κληθείσα να απαντήσει γιατί απορρίπτονται αιτήσεις για μετάβαση ασθενών στο εξωτερικό από τη στιγμή που δεν υπάρχουν εξειδικευμένες ειδικότητες στην Κύπρο, η κα. Χριστοδουλίδου ανέφερε ότι οι αποφάσεις για αποστολή στο εξωτερικό λαμβάνονται κατόπιν γνωματεύσεων από επιτροπή ειδικών ιατρών του Μακαρείου Νοσοκομείου. Επί τούτου ο Διευθυντής του Μακάρειου Νοσοκομείου, Δρ Ανδρέας Νεοφύτου κάλεσε τους γονείς παιδιών με ΚΜΝ να υποβάλουν εκ νέου τις αιτήσεις τους για αποστολή στο εξωτερικό και δεσμεύτηκε ότι αυτές θα επανεξεταστούν με τη δέουσα σοβαρότητα.
Ιδιαίτερα έντονη ήταν στην τοποθέτησή της η Πρόεδρος της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, η οποία ανέφερε πως είναι αδιανόητο να προωθείται ένα σύστημα υγείας και να μένει εκτός του ΓεΣΥ ποσοστό 6 με 8% του πληθυσμού. Η Δρ Ελευθερίου έφερε ως παράδειγμα την Μάλτα, χώρα με τον ίδιο πληθυσμό, η οποία λόγω απουσίας εμπειρογνωμοσύνης παραπέμπει όλα τα περιστατικά στο εξωτερικό. Επιπλέον ανέφερε πως εδώ και τέσσερα χρόνια έχει γίνει μελέτη για την ενίσχυση του νεογνικού ελέγχου, προκειμένου να προλαμβάνεται η νοσηρότητα, ωστόσο αυτή παραμένει κλειδωμένη στα συρτάρια. Η επίλυση των προβλημάτων που σχετίζονται με τα ΚΜΝ μπορεί να γίνει κατορθωτή μέσα από τη θεσμοθετημένη συνεργασία με χώρες του εξωτερικού που έχουν εξειδίκευση και με την έγκαιρη διάγνωση που επιτυγχάνεται με τη διεύρυνση του νεογνικού ελέγχου, κατέληξε η Δρ Ελευθερίου.
Η Διευθύντρια της Κλινικής Γενετικής του Μακάρειου Νοσοκομείου, Δρ Βιολέτα Αναστασιάδου εξήγησε πως η φροντίδα παιδιών και ενηλίκων με ΚΜΝ δεν είναι δουλειά ενός μόνο γιατρού, αλλά μιας πολυθεματικής ομάδας υποειδικοτήτων και τόνισε πως από το 2008 έχει ζητήσει ενίσχυση της Γενετικής Κλινικής.
Κραυγή απόγνωσης γονέων
Με τα πιο μελανά χρώματα και μέσα σε ένα έντονα φορτισμένο συναισθηματικά κλίμα περιέγραψαν τον καθημερινό Γολγοθά που ανεβαίνουν οι γονείς παιδιών με ΚΜΝ, ενώ οι συγκλονιστικές αναφορές τους δεν άφησαν ασυγκίνητους τους βουλευτές.
Μητέρα παιδιού με σοβαρής μορφής ΚΜΝ που έχει υποβληθεί σε αλλεπάλληλες χειρουργικές επεμβάσεις και κινδύνευσε να χάσει τη ζωή του, κατήγγειλε ότι το Υπουργείο Υγείας αρνείται να καλύψει τα έξοδα για αποστολή του παιδιού της στο εξωτερικό, με αποτέλεσμα η ίδια η οικογένεια να αναγκάζεται να κάνει δάνεια για να προσφέρει στο παιδί την εξειδικευμένη θεραπεία και φροντίδα που χρειάζεται στη Γερμανία.
Αίσθηση προκάλεσε η αναφορά πατέρα ανήλικου κοριτσιού με ΚΜΝ, ο οποίος κατέθεσε πως το Υπουργείο Υγείας ενέκρινε στο παιδί του μεταβολική διαιτολόγο στο εξωτερικό, όχι όμως και μεταβολιστή παιδίατρο. Όταν ο πατέρας υπέβαλε ένσταση, ζητώντας ταυτόχρονη έγκριση και μεταβολιστή παιδιάτρου, το Υπουργείο Υγείας όχι απλά απέρριψε το αίτημα, αλλά έκοψε και τη μεταβολική διαιτολόγο που είχε προεγκρίνει.
Άλλη μητέρα με σπάνιο νόσημα ανέφερε στην Επιτροπή Υγείας ότι έχασε ένα παιδί λόγω άγνοιας της δικής της ασθένειας, ενώ τόνισε πως όταν υπάρχει έγκαιρη διάγνωση και φροντίδα, το κάθε παιδί μπορεί να έχει μια καλή ποιότητα ζωής.
Τέταρτη μητέρα ενήλικου κοριτσιού με σπάνιο νόσημα ανέφερε ότι οι γονείς αισθάνονται επαίτες κάθε φορά που απευθύνονται στο κράτος για να ζητήσουν τα αυτονόητα, ενώ τόνισε πως οι οικογένειες των ασθενών έχουν κυριολεκτικά ξεπουληθεί, καθώς οι αρνητικές απαντήσεις που λαμβάνουν από το Υπουργείο Υγείας για μετάβαση στο εξωτερικό, τούς αναγκάζει να επωμίζονται εξ ολοκλήρου τα έξοδα.
Όλοι οι γονείς εξέφρασαν επίσης την απαρέσκειά τους ως προς την αντιμετώπιση της οποίας τυγχάνουν τα παιδιά τους και κατήγγειλαν απαράδεκτες συμπεριφορές από κάποιους γιατρούς του Μακάρειου Νοσοκομείου.
Παρέμβαση Συλλούρη και εισήγηση Νουρή
Το παρόν του στην Επιτροπή Υγείας της Βουλής έδωσε και ο Πρόεδρος του Σώματος, Δημήτρης Συλλούρης, ο οποίος αφού αναγνώρισε πως τα ΚΜΝ είναι ένα πολύ δύσκολο θέμα για να το χειριστεί μια μικρή χώρα, όπως η Κύπρος, προανήγγειλε ότι σε διακοινοβουλευτικό συνέδριο εννέα μικρών κρατών, που θα πραγματοποιηθεί στη χώρα μας τον Νοέμβριο, μία από τις θεματικές ενότητες θα είναι οι σπάνιες παθήσεις.
Από την πλευρά του ο βουλευτής του ΔΗΣΥ, Νίκος Νουρής εισηγήθηκε τη δημιουργία μιας ομάδας εργασίας εντός του Μακάρειου Νοσοκομείου, ώστε τον προσεχή Νοέμβριο που θα πραγματοποιηθεί το διακοινοβουλευτικό συνέδριο στην Κύπρο να ανταλλαγούν κάποιες απόψεις και να προωθηθεί η συνεργασία με άλλες χώρες.
Πηγή: Philenews/Παναγιώτα Χαραλάμπους /Στέφανος Κουρατζής
