Η Κύπρος επιθυμεί την πρόοδο στην έρευνα για σπάνιες ασθένειες, καθώς επίσης και την εξεύρεση λύσεων για κοινή αγορά και προμήθεια ορφανών φαρμάκων δήλωσε την Δευτέρα ο Υπουργός Υγείας Μιχάλης Χατζηπαντέλας, σε παρέμβαση σε συνάντηση Υψηλού Επιπέδου με τίτλο “Care and innovation pathways for a European rare diseases policy”, στο Παρίσι.
Οι συμμετέχοντες Υπουργοί Υγείας μίλησαν για τις πρόσφατες εξελίξεις στην Ουκρανία και συμφώνησαν να συζητήσουν τρόπους βοήθειας προς τους πληγέντες στη διάσκεψη που θα πραγματοποιηθεί την ερχόμενη εβδομάδα.
Σύμφωνα με ανακοίνωση από το Υπουργείο, ο κ. Χατζηπαντέλα αναφέρθηκε στο θέμα της εθνικής πολιτικής της Κύπρου στον τομέα των σπάνιων παθήσεων λέγοντας ότι η χώρα μας διαχειρίζεται όλες τις σχετικές με τις σπάνιες ασθένειες πρωτοβουλίες ως ένα σημαντικό πλεονέκτημα και εργαλείο, και ευελπιστεί σε συνεχή ανάπτυξη Ευρωπαϊκών πρωτοβουλιών για βελτιστοποίηση της συνεργασίας των ΚΜ.
Είπε ότι η χρηματοδότηση και βιωσιμότητα των υφιστάμενων και νέων έργων ως προς την ανάπτυξη περαιτέρω συνεργειών για την συμπερίληψη μικρότερων κρατών-μελών, αποτελεί σημαντικό εργαλείο ως προς την κατεύθυνση αυτή και αναφέρθηκε στις κύριες δυσκολίες που αντιμετωπίζει η Κύπρος στην ανάπτυξη μιας ολιστικής προσέγγισης στη φροντίδα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, οι οποίες συνδέονται κυρίως με την μικρή αναλογία πληθυσμού, την εξειδίκευση των επαγγελματιών σε αρκετά πεδία των σπάνιων παθήσεων, την γεωγραφική απόσταση και τους οικονομικούς περιορισμούς.
Για τους λόγους αυτούς, είπε, το Orphanet ως μια Ευρωπαϊκή βάση πληροφόρησης Ιατρών, ερευνητών και ασθενών στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την Κύπρο, εκφράζοντας, ως εκ τούτου, την επιθυμία όπως διασφαλιστεί η οικονομική του βιωσιμότητα μακροχρόνια.
Ειδική αναφορά έκανε ο Υπουργός Υγείας και στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, τονίζοντας το σημαντικό ρόλο τους στη γεφύρωση του επιστημονικού κενού που παρατηρείται μεταξύ των ΚΜ και των Ειδικών στην αντιμετώπιση και διαχείριση συγκεκριμένων σπάνιων παθήσεων.
Πηγή: ΚΥΠΕ
